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Dia dedicado às doenças raras expõe desafios à saúde mundial

Data é celebrada nesta sexta-feira em setenta países do mundo. O objetivo é sensibilizar os gestores públicos sobre tais doenças, que afetam 400 milhões de doentes pelo mundo, e a importância do diagnóstico e tratamento adequados

27 fev 2014 19h18
| atualizado em 28/2/2014 às 13h17
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<p><em>Sirenomelia</em>, ou "síndrome de sereia" é uma malformação congênita rara que atinge um em cada 70 mil nascimentos; a condição é quase sempre fatal dentro de dias devido a defeitos graves em órgãos vitais.  </p>
Sirenomelia, ou "síndrome de sereia" é uma malformação congênita rara que atinge um em cada 70 mil nascimentos; a condição é quase sempre fatal dentro de dias devido a defeitos graves em órgãos vitais.
Foto: AFP

Criado em 2008, o dia mundial das doenças raras é um evento anual de conscientização, coordenado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis).  A data é lembrada em setenta países, já que tais doenças atingem quase oito por cento da população mundial.

Além dos pacientes e famílias, a campanha também busca atingir políticos, autoridades públicas, representantes da indústria farmacêutica, pesquisadores e profissionais de saúde. Desde o primeiro Dia das Doenças Raras, foram realizados mais de 1000 eventos em todo o mundo, o que atingiu centenas de milhares de pessoas.

Segundo o representante da Organização Pan-Americana de Saúde/Organização Mundial de Saúde (OPAS/OMS) no Brasil, Dr. Joaquim Molina, a celebração do dia é bastante importante para “lembrar que existem doenças que, ainda que tenham baixa incidência, supõem uma importante carga no mundo. É um jeito de conscientizar os cidadãos de que o problema existe”, afirma Molina.

O que é uma “doença rara”?
De acordo com a Eurordis, a classificação deste tipo de doença considera quatro fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A OMS define como doenças raras as que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população total. Na Europa, por exemplo, uma doença é considerada rara quando afeta uma em cada 2 mil pessoas.

Embora raras, a variedade de doenças é grande: a Eurordis contabilizou cerca de oito mil tipos de doenças raras registradas. Já a Orphanet, portal de referência para a informação sobre doenças raras, contabiliza cerca de 6.200 doenças.

80% das doenças têm origens genéticas e 50% atingem crianças. Outras causas podem ser infecções (bacterianas ou virais), alergias, causas ambientais – ou são degenerativas e proliferativas.

As doenças raras são, geralmente, incapacitantes, causando a perda de autonomia – uma vez que muitas delas são crônicas, degenerativas e, frequentemente, fatais. Quase metade dos casos se manifesta logo na infância, sendo a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. No mundo, as doenças raras são causa significante da mortalidade infantil nos primeiros 18 meses de vida.

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<p>Os eventos para o Dia Mundial de Doenças Raras são realizados em setenta países do mundo, segundo mapa da Eurodis</p>
Os eventos para o Dia Mundial de Doenças Raras são realizados em setenta países do mundo, segundo mapa da Eurodis
Foto: Eurodis / Reprodução
Doenças raras pelo mundo
Segundo o representante da OPAS/OMS, Dr. Joaquim Molina, só nos Estados Unidos, há cerca 25 milhões de habitantes que sofrem de alguma doença rara e, na Europa, o número chega aos 30 milhões. No total da população mundial, estima-se que uma em cada quinze pessoas (ou quase 8% da população) seja afetada por algum tipo raro de doença, ou seja, são, aproximadamente, 400 milhões de doentes.

Tratamentos e causas
A maioria das doenças raras possui algum tipo de tratamento, “mais ou menos específico”, segundo Molina.  Porém, não é possível falar em um tratamento predominante por causa da variedade dessas doenças e suas origens.

O representante da OMS na América Latina, Joaquim Molina, diz que a celebração do Dia Mundial de Doenças Raras é "importante para lembrar que existem tais doenças", conscientizando
O representante da OMS na América Latina, Joaquim Molina, diz que a celebração do Dia Mundial de Doenças Raras é "importante para lembrar que existem tais doenças", conscientizando
Foto: YouTube / Reprodução

Até o momento, a causa ainda permanece desconhecida para grande parte de doenças raras.  “Neste contexto é melhor falar em diagnóstico precoce e tratamento apropriado. Embora não haja um tratamento específico para muitas delas, a existência de cuidados adequados pode melhorar a qualidade e a esperança de vida dos doentes afetados”, reforça Molina.  

Demora no diagnóstico X avanços tecnológicos
Um estudo realizado pel Eurordis em 17 países mostrou que 25% dos afetados por algum tipo de enfermidade rara têm de esperar de 5 a 30 anos entre perceber os primeiros sintomas e ter o diagnóstico definitivo.

Segundo a organização, a demora no diagnóstico se deve à falta de estudos científicos e qualidade de informação relacionada às doenças. Além disso, o acesso aos tratamentos adequados muitas vezes não são alcançados por doentes de baixas classes social e econômica. Apesar disso, a Eurordis aponta um avanço nos últimos anos.

Nos Estados Unidos, mais de 400 produtos foram aprovados como terapêuticos indicados para mais de 200 doenças raras. Além dos medicamentos disponíveis, houve nos últimos anos a introdução de vários programas e redes de pesquisa voltados para a compreensão e diagnóstico de doenças raras também.

Na América Latina, a OMS aponta a diversidade de condições de tratamento de um país para o outro. “As dificuldades de se estabelecer uma política de saúde específica para cada uma destas doenças são evidentes, mas é necessário estabelecer modelos de cuidado e atenção para enfrentar este desafio. O acesso a tratamentos de saúde de qualidade ocorrerá melhor se houver a ligação efetiva entre os hospitais e centros de saúde, um processo de melhoria dos sistemas e serviços de saúde. Este é um processo que está trazendo avanços na nossa região”, conclui Molina.

29 de fevereiro: um dia raro para doenças raras
O dia 29 de fevereiro é escolhido para simbolizar o Dia Mundial das Doenças Raras. Como só acontece em anos bissextos, o dia é transferido para 28 do mês nos demais anos.

Veja fotos de casos de doenças raras pelo mundo:

Fonte: Terra
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