Bebê com doença rara inicia tratamento à base de maconha
Bebê de 8 meses sofre de uma doença que atinge apenas 15 pessoas no mundo, sendo três no Brasil
O bebê, de 8 meses, Ricardo Curvo de Almeida, que mora com os pais em (MT), iniciou o tratamento com um remédio à base de maconha, o Canabidiol, para controlar os efeitos de uma síndrome rara congênita, que o coloca em risco de morte.
Pela sonda gástrica, o bebê está ingerindo doses do medicamento, que chegou como uma esperança de melhora do frágil quadro geral do menino. Ele nasceu com Síndorme de Schinzel-Giedion, doença neurodegenerativa. Só há 15 casos desta doença registrados no mundo, sendo três no Brasil – no Rio de Janeiro, em Salvador e Mato Grosso - e apenas Ricardo está vivo.
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O remédio foi importado dos Estados Unidos, com autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), atendendo indicação da médica especialista em genética, Fernanda Góes de Veiga, que tem consultório no Rio de Janeiro. Ao pai de Ricardo, Bruno Lima, a médica disse que o Canabidiol pode frear as convulsões do menino, que são muitas por dia, chegando a 30. “Meu bebê fica cansado de tanto convulsionar”, lamenta o pai.
Para obter o primeiro lote do medicamento, a família teve que fazer uma campanha junto a amigos e parentes. Custou R$ 3 mil e só vai dar para um mês. “Compramos uma pequena quantidade que dura em torno de um mês e meio. Não podemos comprar muitos de uma vez por causa da validade. Esse pequeno lote saiu em torno saiu em torno de R$ 3 mil com fretes e transportadoras, para chegar até nós aqui em Mato Grosso”, explica Bruno.
O estado de saúde de Ricardo tinha piorado bastante e, por orientação médica, a família decidiu pela cirurgia de colocação da sonda gástrica, realizada no início de abril. “Agora ele está bem melhor, se alimentando bem, tomando medicações certinho”, comenta o pai. Com o Canabidiol, pode ser que ele melhore ainda mais.
Por meio de nota, a Secretaria de Estado de Saúde (SES) afirma que está fazendo todo o possível para desburocratizar o processo de compra do medicamento. “Não há um prazo definido para que todo o processo licitatório seja concluído e o medicamento seja entregue à família. Será feito o que for possível para agilizar o processo licitatório, dentro da legalidade”, diz trecho da nota.
A história do bebê Ricardo é contada na conta do Facebook.
