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'Preferia que meu filho tivesse câncer', diz pai de criança com doença rara

Filho de Alex Smith tem rara doença genética degenerativa; ele espera conseguir fundos para pesquisas

9 mai 2013
08h37
atualizado às 10h53
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"Eu preferiria que meu filho tivesse câncer". Com essa frase provocativa, o britânico Alex Smith criou um anúncio publicitário publicado em dois conhecidos jornais britânicos.

Seu objetivo era despertar a opinião pública para seu filho Harrison, 6 anos, portador da Distrofia de Duchenne, uma doença genética incurável que causa a degeneração progressiva dos músculos. Segundo Smith, a expectativa de vida de seu filho é de apenas 25 anos.

Smith criou polêmica com objetivo de angariar fundos para pesquisas sobre doença do filho
Smith criou polêmica com objetivo de angariar fundos para pesquisas sobre doença do filho
Foto: Reprodução / BBCBrasil.com

"Não há chances (de recuperação) ou medicamentos para ajudar, apenas a certeza de uma vida muito curta, marcada por uma doença debilitante que o deixará incapaz de se mover até que seu coração ou pulmões desistam de sua batalha", diz Alex, no site www.harrisonsfund.com .

O anúncio causou polêmica: a frase original, em inglês - I wish my son had cancer -, pode ser lida simplesmente como "gostaria que" ou "quem me dera meu filho tivesse câncer".

"Como eu poderia desejar que meu filho tivesse uma doença tão terrível? Mas a verdade é que o diagnóstico de câncer, ainda que duro, é preferível ao diagnóstico do meu filho", declarou Smith à BBC .

"A maioria dos cânceres infantis são curáveis atualmente. Harrison não tem essa chance. E eu faria qualquer coisa para que meu filho vivesse mais do que eu."

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Pesquisas
Com o anúncio, Smith pede doações para a causa. "Minha única esperança é levantar o máximo de dinheiro possível para pesquisas científicas" que curem ou ao menos amenizem a doença, diz a peça publicitária.

Mas, ciente de que a cura pode não chegar a tempo para salvar Harrison, Smith disse que deseja também "iniciar a conversa sobre a doença", da qual ouviu falar pela primeira vez em 2011, quando seu filho foi diagnosticado.

"É muito difícil conseguir financiamento (para pesquisas a respeito da doença). Não há histórias bonitas de sobrevivência. Então precisei aumentar o volume (para ser ouvido)", afirmou à BBC . "Harrison tem uma rara mutação (do mal de Duchenne), então a expectativa de cura é pequena. Mas esperamos poder ajudar outras pessoas como ele."

A Distrofia de Duchenne afeta, segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde), um a cada 3,5 mil crianças do sexo masculino. É um mal genético ligado ao cromossomo X, em que a ausência de uma proteína provoca a degeneração progressiva dos músculos.

Em muitos casos, as crianças perdem a capacidade de andar aos 12 anos de idade.

Smith - que é casado e tem outro filho, de 4 anos - conta que Harrison é hoje um menino extrovertido que gosta de correr, mas que está perdendo cada vez mais a habilidade de fazê-lo. "Ele luta para conseguir se levantar do chão e não corre mais com facilidade. É frustrante para ele e de cortar o coração para nós."

O pai ainda não contou ao filho a baixa expectativa de vida associada à doença. "Não é algo que uma criança de seis anos precise saber. Mas vai chegar um momento em que ele vai 'googlar' a respeito e teremos que ter essa conversa."

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