Com doença rara, gêmeas idênticas recuperam a fala aos 18 anos
13 set
2012
- 10h11
(atualizado às 11h07)
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Irmãs gêmeas idênticas, Kristie e Catherine Fields, do País de Gales, perderam a fala aos 14 anos graças a uma das mais raras condições médicas que faz com que os músculos do corpo sofram cerca de 100 espasmos por dia, causando dores frequentes. No aniversário de 18 anos, as irmãs ganharam um aparelho eletrônico que devolve a elas o poder de conversar.
Irmãs perderam a voz aos 14 anos
Foto: Reprodução
Segundo o jornal britânico Daily Mail, Kristie e Catherine são as únicas pessoas no planeta que sofrem da Fields Condition, doença que, por ser tão rara, ganhou o nome das meninas. Os aparelhos foram doados pelo Serviço Nacional de Saúde (NHS, na sigla em inglês).
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"Quando ela nasceu, eu olhei e vi minha menininha viva, não o cisto", diz a mãe. A criança recebeu 96 sacos de sangue em seu pequeno corpo para manter-se viva. A operação para retirada do cisto durou 9 horasFoto: The Grosby Group
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O pequeno ainda tem acromatopsia, ou seja, ele só vê o mundo em preto e branco. Harvey vive em Tonbridge, no Reino UnidoFoto: The Grosby Group
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Dilla Anargia Adilla sofre de hidrocefalia, uma doença que faz o corpo produzir fluidos na coluna em excesso, mas não teve a condição tratada. O excesso de líquido fez a cabeça da criança triplicar de tamanhoFoto: The Grosby Group
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A família da menina de 3 anos procura um médico que faça uma operação de alto risco para salvar a vida da pequena em Bogor, na Indonésia.Foto: The Grosby Group
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Segundo a agência Grosby, a doença é tratada com um procedimento cirúrgico que dura em média duas horas. Um neurocirurgião insere um pequeno tubo para drenar o excesso de líquidoFoto: The Grosby Group
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Contudo, a família de Dilla não conseguiu proporcionar o tratamento para a menina e agora os médicos estão relutantes em fazer a operação devido ao estado crítico da criança. Na imagem, uma enfermeira prepara para alimentar a pequenaFoto: The Grosby Group
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A condição de Dilla a impede de andar e até de falarFoto: The Grosby Group
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"Eu não sei se ela vai sobreviver porque ela precisa de tratamento especial e intensivo. Um médico me disse que não pode operar Dilla porque ela está ficando fraca. (...) Nós não sabemos se vai acontecer um milagre, nós podemos apenas ter esperança e o resto é com Deus", diz a mãe, Puspita. Veja mais casos rarosFoto: The Grosby Group
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O britânico Rio Vicary (ao centro), de apenas um ano de idade, sofre da Síndrome de Angelman, que atinge uma em 25 mil crianças. A doença faz com que ele durma raramente. Além disso, afeta o desenvolvimento intelectual, o que significa que ele provavelmente não conseguirá falar. Por ser albino, o menino também ficou cegoFoto: Reprodução
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Especialistas de Xangai se ofereceram para tratar a menina Liu Jiangli, 6 anos. A criança sofre de uma rara condição que deixa 60% do corpo coberto por manchas escurasFoto: The Grosby Group
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A menina foi abandonada pelos pais e conviveu com brincadeiras ofensivas de outras crianças devido a suaFoto: The Grosby Group
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Não há um diagnóstico oficial para a doença da pequena, mas, mesmo assim, os médicos esperam ajuda-la a partir de agoraFoto: The Grosby Group
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Os especialistas que agora cuidarão da menina afirmam que o caso é bem semelhante à hipertricose universal, que cobre o corpo inteiro com pelos e é considerada extremamente raraFoto: The Grosby Group
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Segundo o jornal britânico Daily Mail, a menina tem dificuldade em fazer amigos, já que muitas crianças têm medo ou fazem brincadeiras com a condição dela, o que os médicos esperam que mude a partir de agora. Veja a seguir outros casos raros da medicinaFoto: The Grosby Group
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Uma britânica de 5 anos não pode sequer experimentar um pequeno pedaço de chocolate, pois corre o risco de morrer envenenada com potássioFoto: The Grosby Group
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Lola Raine vive em uma dieta de salsichas e torradas, consideradas seguras para seus rins. A menina espera um transplante duplo para mudar sua vidaFoto: The Grosby Group
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Lola sofre da rara doença renal policística autossômica recessiva, ou ARPKD (na sigla em inglês), e os médicos descobriram sua condição antes mesmo dela nascer e que ela precisaria de um transplante de rim e de fígadoFoto: The Grosby Group
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Curiosamente, a pequena vive a cerca de 15 km da fábrica da Cadbury, uma famosa marca de chocolates britânica, em BirminghamFoto: The Grosby Group
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A esperança de Lola vem da própria irmã, Nicole. A menina de 10 anos também sofreu da doença, mas se recuperou após um transplante duplo. Os outros irmãos, Taylor, Molly, e Laice, respectivamente com 8, 6 e 3 anos, podem comer chocolate à vontade. Leia maisFoto: The Grosby Group
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O jovem, contudo, enfrenta uma jornada para ter uma vida normalFoto: The Grosby Group
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O paquistanês Sain Mumtaz, 22 anos, nasceu com uma condição única que faz com que sua cabeça, pernas e pés cresçam de forma anormalFoto: The Grosby Group
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Quando criança, médicos disseram a Mumtaz que ele teria a síndrome de Proteus - a mesma que afeta Joseph Merrick, conhecido como homem elefanteFoto: The Grosby Group
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Contudo, a doença de Merrick é conhecida por afetar apenas um lado do corpo, ao contrário de MumtazFoto: The Grosby Group
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A condição do paquistanês é considerada um caso de extremo da síndrome de ProteusFoto: The Grosby Group
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O jovem afirma que chegou a acreditar que sofria uma maldição de Deus e que não havia nada para ele na vidaFoto: The Grosby Group
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Foi a ajuda da família e dos vizinhos que fez Sain Mumtaz ter vontade de viverFoto: The Grosby Group
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As pessoas mais próximas o chamam de amigo gigante e tentam ajuda-lo a viver o dia a diaFoto: The Grosby Group
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Estranha alertou sobre doença após ver foto no Facebook. Leia maisFoto: Daily Mail / Reprodução
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Oliver Morgan, hoje com 15 meses e saudável, nasceu sem sangue no hospital da cidade de Maidstone, no Reino Unido, depois que um vaso sanguíneo de sua mãe, Katy, se rompeu na 37ª semana de gravidez. Com uma transfusão de sangue diretamente no cordão umbilical e massagem cardíaca, os médicos salvaram Oliver, que chegou a ficar 25 minutos sem batimentos cardíacosFoto: The Sun / Reprodução
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A Hiperqueratose da Cabeça e Pescoço é uma rara doença que provoca inchaços e inflamações caraterizadas por grossas camadas de pele que podem chegar a desfigurar o rosto. Se sabe que o fungo Malassessia está envolvido no surgimento da doença, mas não se sabe se ele é o causador do problema, já que trata-se um fungo comum na pele humana causando, entre outras coisas, a caspaFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Leslie Anne Jenkins mostra pedaços de sua pele tirados do rostoFoto: Bancroft Media / Getty Images
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Leslie teve que parar de trabalhar após descobrir a doença e, se não receber auxílio do governo, disse que vai aceitar as doações de voluntáriosFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Sem condições de pagar o tratamento, Leslie pediu ajuda ao governo de Canadá, que negou auxílioFoto: Barcroft Media / Getty Images
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A imagem mostra a britânica em 2007, antes de apresentar os sintomas da doençaFoto: Barcroft Media / Getty Images
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A britânica Charlotte Solomon passou da alegria de descobrir que estava grávida para a tristeza de um aborto espontâneo e ao desespero de descobrir que as células que restaram em seu útero após o aborto se transformaram em um câncerFoto: BBC Brasil
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Após nove meses de tratamento, Charlotte se viu livre do câncer e posou para um calendário que visa angariar fundos para novas pesquisas sobre a rara situaçãoFoto: BBC Brasil
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Foto de arquivo mostra o maestro britânico Clive Wearing e sua esposa no dia do casamentoFoto: BBC Brasil
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Wearing contraiu uma infecção no cérebro em 1985 - uma encefalite por herpes - ficou com uma capacidade de recordar apenas os eventos ocorridos 10 segundos antes. A infecção danificou uma parte do seu cérebro conhecida como lobo temporal médioFoto: BBC Brasil
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Embora apresentasse um dos casos mais graves de amnésia, a habilidade musical permaneceu intacta. A resposta, acreditam cientistas, pode estar no fato de que as memórias musicais são armazenadas em partes diferentes do cérebro. Leia maisFoto: BBC Brasil
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A progéria é uma doença genética que acelera o processo de envelhecimento e não tem cura. Não há uma estimativa confiável de quantos casos já ocorreram no mundo, mas os registros são escassos e quem nasce com a doena geralmente não ultrapassa os 13 anos de idadeFoto: AP
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A progéria já por si uma doença bastante rara, mas é ainda mais raro que ela se manifeste em negros. Há apenas um registro no mundo, da menina Ontlametse Phalatse, nascida na África do Sul, em 1999. Ela precisa viajar duas vezes por ano aos Estados Unidos, onde recebe tratamentos e remédios que não estão disponíveis na ÁfricaFoto: AP
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No momento do nascimento os bebês com progéria têm uma aparência comum, mas em questão de dias ou semanas apresentam erupções no corpo semelhantes às causadas por doenças de pele. Em menos de um ano, as crianças costumam perder o cabelo, têm unhas fracas e constantes problemas de peleFoto: AP
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Rosie Collington (dir.) com a irmã Júlia (esq.) e a mãe Mary-Jane, em Bridgewater, Inglaterra. Rosie é o primeiro caso conhecido a sobreviver a uma rara forma de meningite - apenas três casos registrados no mundoFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Rosie (dir.), nesta imagem com seus irmãos Júlia e Peter, impressionou os médicos ao não ter tido graves sequelasFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Segundo a mãe da jovem, Rosie se cansa facilmente, mas a doença não deixou outras marcasFoto: Barcroft Media / Getty Images
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A menina Angelina Messingham, de Norfolk, no Reino Unido, sofre de uma rara condição que estava calcificando seu cérebro. Para salvá-la, os médicos tomaram uma decisão extremaFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Os cirurgiões "desligaram" a metade do cérebro da menina onde ocorria a calcificação, o que impediu que a outra metade fosse afetadaFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Apesar da cirurgia, os médicos afirmam aos pais - Lisa e Stephen - que a outra metade vai assumir as funções da parte "desligada" e Angelina terá uma vida normalFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Aimee Milota - na imagem então com 6 anos, em 2006 - e sua melhor amiga Graycen Beardslee, 5 anos, ambas de peruca, brincam em festa na Califórnia. As duas meninas sofrem de uma doença rara que as impede de tomar solFoto: Barcroft Media / Getty Images
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As crianças tem uma condição chamada xeroderma pigmentoso, que aumenta muito a chances delas terem câncer de pele causado pela exposição ao solFoto: Barcroft Media / Getty Images
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A pequena Stella Rogers, durante o verão de 2009, quando começou tratamento contra uma rara forma de neuroblastoma - um tipo de câncer que afeta uma a cada 100 mil criançasFoto: Barcroft Media / Getty Images
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O caso da menina levou o ator Stephen Fry a liderar uma campanha por fundos na internetFoto: Barcroft Media / Getty Images
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A solidariedade deu certo e a família conseguiu pagar o tratamento de 215 mil libras (cerca de R$ 600 mil) nos Estados Unidos. Os pais fundaram uma ONG ("For Stella") que hoje ajuda outras crianças. Quanto ao câncer da menina, a mãe informa no site da organização que o tratamento funcionou e o tumor está em remissãoFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Andy Wray olha os diários que funcionam como sua "memória". Wray esquece tudo o que acontece a cada dois dias desde 2007, quando começou a sofrer de amnesia dissociativa. A condição teria sido causada pelos assassinatos e a ansiedade resultantes do trabalho de policialFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Rosie Herbert, moradora de Eastbourne, no Reino Unido, sofre de pseudo-obstrução gastrointestinal crônica. A doença faz com que após comer, mesmo que seja apenas um lanche, sua barriga aumente de tamanho, como se ela estivesse grávida. Quando criança, Rosie sofria principalmente com vômitos, mas os médicos achavam que ela estava fingindo estar doente para faltar à escola. Pela internet, a família se informou e descobriu o problema. Hoje, ela vive uma vida melhor e está casadaFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Diane Dike com seu cachorro treinado para auxiliá-la. A americana sofre de uma condição rara que faz com seu sangue solidifique a baixas temperaturasFoto: Barcroft Media / Getty Images
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A doença de Diane é rara e causa fortes dores nela. Apesar de usar roupas especiais, muitas vezes ela sofre do problema, já que seu corpo tem dificuldade em regular a temperaturaFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Em Vereenging, na África do Sul, Mckenzi Hiscock surpreendeu a família ao "mudar" de sexo. A criança sofre de hiperplasia adrenal congênita, condição na qual o corpo produz muito hormônio masculino, o que levou os médicos a dizerem que era um menino. Contudo, cinco meses depois, a família descobriu que tinha uma menina em casaFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Grace Etherington sofreu de um raro vírus que paralisou todo seu corpo, impedindo a jovem até de piscarFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Grace (dir.), moradora de Kent, no Reino Unido (ao lado de sua mãe, Sharon), surpreendeu os médicos ao se recuperar totalmente. Eles acreditavam que a jovem, se sobrevivesse, seria dependente do auxílio de máquinas pelo resto da vidaFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Os irmãos Simon (esq.) e George Cullen sofriam com as brincadeiras no colégio por causa da doença que sofrem - a displasia hipoidrótica ectodérmica. A condição deixa as crianças com a pele muito clara e "dentes pontudos de vampiro". Eles têm de evitar o sol e esportes porque calor demais pode deixa-los em coma. Hoje, como os vampiros fazem sucesso no cinema e na TV, os dois ficaram populares na escola. Na imagem, de 30 de agosto de 2011, Simon estava com 13 e George, com 12 anosFoto: Barcroft Media / Getty Images
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As irmãs Chloe (dir.) e Evie Church, de Swansea, no Reino Unido, em imagem de 21 de fevereiro de 2011, então com 14 e 11 anos. As jovens sofrem de uma doença cardíaca que pode tirá-las a vida se elas tiverem emoções extremas. Para evitar o problema, as meninas evitam festas, tomar energéticos, ver filmes de terror e até namorarFoto: Barcroft Media / Getty Images
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A doença de Niemann-Pick é um distúrbio hereditário registrado em apenas cerca de 500 crianças no mundo. Os bebês nascem incapazes de produzir uma determinada enzima, o que os faz acumular quantidades anormais de colesterol no corpo. A condição causa lesões que afetam os movimentos, a fala, o metabolismo e as capacidades cognitivas. Normalmente, quem nasce com a doença, como o britânico Ben Scott, não vive mais que 20 anosFoto: BBC Brasil
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A síndrome Goldenhar atinge uma pessoa a cada 25 mil nascimentos e pode apresentar sintomas de diversos tipos. A doença leva ao desenvolvimento anormal de tecidos ou órgãos, especialmente na cabeça e no rosto. São comuns deformações na orelha - como no caso do menino Giles que precisou de uma cirurgia plástica para transformar um pequeno lóbulo em uma orelha - na mandíbula e no canal auditivo, que pode levar à surdezFoto: BBC Brasil
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A DCML é uma rara síndrome de deficiência imunológica causada pela incapacidade de produção de células dendríticas, importantes componentes do sistema de defesas do corpo. O diagnóstico da síndrome é de difícil realização, e muitos pacientes morrem antes de receberem qualquer tipo de tratamento. A jovem Stacey Sheppard foi diagnosticada aos 23 anos, depois de ter perdido o pai e a irmã que tinham asíndrome sem saberFoto: BBC Brasil
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Bebês que sofrem da Síndrome de Apert nascem com os dedos das mãos e dos pés colados, além de deformações no crânio que fazem suas cabeças parecerem ter "chifres" como os de rinocerontes. Além da aparência diferente, a síndrome pode gerar problemas no desenvolvimento cerebal, já que o cérebro possui menos espaço para crescer. O caso do menino Finley Johnson foi resolvido com uma cirurgia na InglaterraFoto: BBC Brasil
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A britânica Hayley Okines, 13 anos, sofre de progéria infantil, rara doença que provoca o rápido envelhecimentoFoto: Reprodução
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Apesar de ser uma adolescente, a jovem tem estrutura óssea de uma pessoa de 100 anos, sofre de artrite, falta de apetite e toma dois coquetéis de comprimidos todos os diasFoto: Reprodução
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Apesar dos problemas, a menina não desiste e vai à escola todos os dias em East Sussex, na Inglaterra. A vida dela será contada em um documentário que será exibido na TV europeiaFoto: Reprodução
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A canadense Aleisha Hunter foi curada de câncer de mama quando tinha 3 anos.Leia notícia relacionadaFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Aleisha foi a pessoa mais jovem a ter a doença diagnosticadaFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Aleisha Hunter, de Toronto, no Canadá, foi diagnosticada em dezembro de 2008, quando tinha 2 anosFoto: Barcroft Media / Getty Images
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A criança canadense foi curada quando tinha 3 anos e não apresenta mais sinais da doençaFoto: Barcroft Media / Getty Images
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A mãe de Aleisha, Melanie, foi quem descobriu o caroço no peito da criança, quando a secava depois de um banhoFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Lauren McSheehy e seu pai Andy sofrem de uma das mais raras doenças do planeta, a síndrome da hiperimunoglobulina E, ou síndrome de JóFoto: Barcroft Media / Getty Images
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A síndrome de Jó é similar à aids, diminuindo as defesas do corpo. Os médicos não estavam certos se Andy passaria a doença a seus filhosFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Lauren herdou a síndrome de Jó do pai, mas Louise, sua irmã, não herdouFoto: Barcroft Media / Getty Images
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Fonte: Terra
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