Reino Unido: doença rara faz pele de irmãos inchar no sol
Dois irmãos não podem se aventurar no verão britânico sem usar casaco, luvas e chapéu devido a uma doença de pele. Os dois sofrem de uma condição rara conhecida como protoporfiria eritropoiética, que faz a pele inchar após poucos segundos de contato com a luz do sol. As informações são do jornal britânico Daily Mail.
Sarah, 7 anos, e Matthew Chapman, 5 anos, usam até guarda-chuva quando precisam ir à rua para protege-los dos raios UV. A doença tem causa genética e a família não queria fazer os exames no menino após a irmã mais velha ter sido diagnosticada com a condição. "Foi um grande golpe para nós. Nós tínhamos decidido não examinar Matthew após Sarah ter o diagnóstico, mas ele estava brincando um dia e entrou em casa gritando e coçando as mãos", diz a mãe, Gillian, de Tyne and Wear, na Inglaterra.
Os pais dizem que hoje a condição das crianças está bem melhor e elas levam uma vida o mais normal possível. A mãe conta que o menino está consciente da doença e, por causa da irmã, sabe o que fazer para não se machucar.
Gillian diz que o mais difícil é no verão, quando eles têm que usar tanta roupa enquanto as outras crianças, inclusive da escola que frequentam, usam vestimentas mais leves. A família agora tenta organizar uma forma de levantar fundos para conscientizar outras pessoas sobre a doença.
A doença
Considerada uma doença autossômica recessiva muito rara, a condição causa o aumento de um tipo de porfirina em vários tecidos. Essa substância é necessária para a produção de sangue e enzimas no corpo, mas deixa a pele sensível ao sol e causa uma sensação de queimadura quando exposta aos raios UV.
