Doença rara 'transforma' músculos de menina de 4 anos em ossos
18 ago2011 - 20h30
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Solavancos e contusões fazem parte da vida de qualquer criança, mas a britânica Jasmine Sanderson não está entre estes. A menina de apenas 4 anos sofre de um mal que "transforma" seus músculos em ossos. Uma condição genética rara faz com quem seus músculos travem, o que desencadeia dores muito fortes. Se a jovem levar uma pancada na cabeça, pode ser fatal. As informações são do Daily Mail.
Jasmine sofre de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), uma doença genética rara que causa a formação de ossos no interior dos músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos conectivos. O corpo não somente produz muitos ossos, mas um todo um esqueleto "extra", envolvendo o corpo e prendendo a pessoa em uma prisão de ossos.
Os pais da menina precisam tomar muito cuidado porque ferimentos na cabeça podem ser fatais para pessoas com esse tipo de mal. Jasmine começou a vestir uma faixa na cabeça quando a doença foi diagnosticada - e ela tinha apenas 19 meses.
A descoberta
Quando nasceu Jasmine teve um dedo do pé deformado, que é o primeiro sinal da doença. Descobrir a FOP não foi fácil. Só quando ela já tinha um ano seus pais notaram a falta de movimento em seu pescoço. Então, encaminharam a menina ao médico, que inicialmente teve a doença diagnosticada como câncer.
Após meses, o resultado de um teste de DNA revelou a FOP. A mãe da menina relatou como foi ruim a descoberta. "Foi horrível por causa de sua idade. Ela estava apenas começando a andar e eu tinha pavor que ela caísse".
Não há cura para a doença e existem apenas cerca de 700 casos registrado em todo mundo. Hoje Jasmine faz tratamento com água morna na tentativa de fortalecer os músculos. Ela luta para mover o pescoço e levantar os braços, mas, com o tempo, ela pode ficar presa em seu prório corpo.
As gêmeas Amber Mae e Lily Rose Locker nasceram em outubro de 2007, mas causaram um susto aos pais e aos médicos poucos meses após o nascimento
Foto: Barcroft Media / Getty Images
Os pais descobriram que as gêmeas sofriam de fibrose cística
Foto: Barcroft Media / Getty Images
Os médicos que tratam de Amber Mae e Lily Rose Locker afirmaram à família que a chance de gêmeas não idênticas sofrerem de fibrose cística é de uma em 1 milhão
Foto: Barcroft Media / Getty Images
Além das gêmeas, os pais Vanessa, 26 anos, e Gary, 35 anos, tem outros três filhos: a menina Tayla, 11 anos, e os meninos Charlie, 10 anos, e Vinnie, 4 anos
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Poucas semanas após o nascimento, os pais já notavam que havia algo estranho com Amber Mae e Lily Rose. "Eu já havia tido três crianças e eu soube imediatamente que havia algo errado com as meninas depois de trazê-las para casa. Nenhuma das duas comia facilmente e, quando o faziam, saía muito muco dos pulmões", diz Vanessa
Foto: Barcroft Media / Getty Images
Os pais levaram as gêmeas a um hospital, mas os médicos as mandaram de volta para casa. No dia seguinte, Amber parou de respirar e o casal a levou correndo para a emergência. Os médicos se esforçaram por cinco horas para tentar fazer a menina melhorar, mas já achavam o caso perdido - até um padre foi chamado
Foto: Barcroft Media / Getty Images
Os pais, em uma última tentativa, a transferiram Amber para o hospital da Universidade de Cambridge, apesar de o bebê poder morrer na ambulância
Foto: Barcroft Media / Getty Images
No dia seguinte, quando Amber já estava em Cambridge, a irmã também parou de respirar e foi levada às pressas para o hospital. Os médicos conseguiram estabilizar o quadro das duas, que estavam com pneumonia
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Hoje com três anos, elas tomam remédios diariamente administrados pelo pai, Gary, e a mãe, Vanessa, incluindo antibióticos para parar infecções desenvolvidas nos pulmões. Além disso, elas fazem fisioterapia três vezes por semana para limpar o muco dos pulmões
Foto: Barcroft Media / Getty Images
"Elas vão à pré-escola que elas amam, apesar de às vezes não sentirem bem o suficiente e não poderem ir. (...) É provável que elas precisem de um transplante em algum momento, mas nós estamos vivendo cada dia de uma vez", diz a mãe de Amber e Lily