Doença rara faz menina de 12 anos ter corpo de 96
Quando Hayley Okines chega em casa depois de um dia cansativo na escola, ela tem mais razões para reclamar do que suas amigas. A jovem de apenas 12 anos sofre de progéria infantil, uma rara doença que provoca o rápido envelhecimento.
Entretanto, mesmo com estrutura óssea de 96 anos, sofrendo de artrite, falta de apetite e tomando dois coquetéis de comprimidos todos os dias, a menina se recusa a desistir.
Sua mãe se diz orgulhosa da filha: "Eu tenho orgulho da Hayley. Não lhe importam os problemas que a vida lhe dá, ela sempre é forte. Ela não deixa que sua doença a detenha e está sempre brincando com seus amigos".
A história de vida da menina é contada por um documentário que será exibido na TV européia. Ela também participou de uma série sobre "pessoas especiais", em 2007, quando estava prestes a passar por um procedimento médico pioneiro nos Estados Unidos.
Na ocasião seus pais ficaram chocados quando ouviram dos médicos que sua filha não viveria mais que 13 anos - média de vida de indivíduos que sofrem de progéria infantil - e a menina ficou devastada quando sua melhor amiga morreu em 2006, vítima da mesma doença.
Hayley é uma das primeiras com progéria infantil a experimentar uma nova linha de medicamentos chamada FTIs. Estes foram desenvolvidos para reverter uma anormalidade nas células afetadas pela doença.
A menina está sendo submetida ao tratamento há dois anos e a família se mostra otimista. "Não temos o resultado oficial. Mas a pele de Hayley nos dá uma dica. Agora ela tem cílios e suas sobrancelhas cresceram um pouco mais", disse Kerry.
Na escola, a jovem também vem surpreendendo. Segundo sua mãe, seus resultados são extremamente satisfatórios e Hayley se adaptou bem ao ambiente de estudo. "Eu estava preocupada com o tamanho da escola e com a quantidade de gente, porque minha filha é bem frágil. Mas ela contrariou isso e já fez um casal de amigos novos. Suas matérias preferidas são Ciências e Matemática."
Mesmo com a doença, Hayley faz de tudo para levar uma vida normal. Esse ano ela já dormiu na casa das amigas e está sempre conversando e brincando como uma criança comum. "Ela é uma lutadora e tem conseguido muita coisa em pouco tempo", afirma Kerry.
A família está ciente de todos os riscos envolvidos durante o tratamento da menina. No entanto, para Kerry não há nada que se possa fazer. "Não temos nada a perder. Só não vamos abrir mão dela."
A progéria é uma rara doença da infância caracterizada por um envelhecimento acelerado. Segundo estatísticas, ela afeta um em cada oito milhões de recém nascidos no mundo. No entanto, segundo a Fundação de Pesquisa da Progéria, apenas 54 crianças portadoras da doença são conhecidas em todo o mundo. Suas principais características clínicas são a baixa estatura, pele seca e enrugada, calvície prematura, crânio grande. De acordo com cientistas, a morte natural ocorre até os 13 anos. A progéria não é hereditária.
No Brasil, uma criança de apenas quatro anos tem a doença do envelhecimento. Bianca Pinheiro, natural de Campina Grande, já apresenta alguns sintomas, como pouco cabelo e baixa audição.
