Menino com síndrome rara mede 1,62 m e pode chegar a 2,50 m
João Pedro tem 8 anos, 1,62 metro de altura e calça 41. À primeira vista, parece um pré-adolescente e em breve deve ultrapassar a mãe, a pedagoga Maristhela Dantas Medeiros de Almeida, 37 anos e 1,72 metro de altura. O menino é portador da síndrome de Marfan, uma doença rara que afeta o tecido ósseo, o sistema conjuntivo e o coração. Segundo os médicos, ele pode chegar a medir até 2,50 metros.
Os pais descobriram que João Pedro tinha a síndrome há quatro anos, quando o levaram ao oftalmologista. Ele tem grau 20 de miopia e deve operar a vista em breve, assim que se adaptar ao colírio. “Ao examiná-lo o médico perguntou, ‘mãe, ele é Marfan?’, e foi então que eu descobri a existência da doença”, conta Maristhela, que ao longo dos anos se tornou uma especialista no caso. “Já tirei o Pedro de hospitais à revelia ao conversar com médicos que não sabiam nem o que era a síndrome”, diz.
Com a ajuda de tradutores online, a pedagoga, que fala apenas português, se comunica com portadores da síndrome e familiares em todo o mundo, inclusive na Eslovênia, sempre atenta a novas informações. Uma das maiores dificuldades é o desconhecimento da condição - no Brasil há apenas 86 casos registrados.
Ela mostra as fotos de outras pessoas com Marfan na internet e planeja colocar João Pedro na academia na adolescência para evitar que ele fique muito magro, uma das características dos portadores da síndrome. “A nossa preocupação é que ele tenha qualidade de vida, cresça com uma cabeça boa”, diz a mãe. “Sempre falo para ele, ‘meu filho, todo mundo é diferente’.” Maristhela pensa até em colocar o filho para estudar braile. “Pai e mãe não duram para sempre”, preocupa-se.
Um dos efeitos da síndrome é o crescimento desregulado da aorta, o que eleva os batimentos do coração. Ao descobrir a doença, João tinha um coração que pulsava igual ao de um feto, condição que, sem tratamento, pode levar à morte. Ia ao cardiologista a cada quinze dias, depois passou a fazer um acompanhamento mensal, trimestral e agora a família comemora a alta de seis meses recebida no começo do mês. “Depois que estabilizou o coração que eu comecei a dormir”, diz Maristhela. O pai, Carlos, prefere nem falar muito sobre o assunto; é só pensar nos desdobramentos possíveis da doença que começa a chorar.
Ha poucos dias a família conseguiu que João Pedro fosse atendido no Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (Into), centro de excelência em tratamentos ortopédicos, mais um alívio. Chefe da Ortopedia Pediátrica do instituto, o médico Pedro Henrique Mendes diz que não é possível prever o quanto o menino irá crescer ainda. “Os meninos, no geral, param de crescer aos 16 anos, 17 anos. Até lá, ele deve seguir crescendo”, explica. “Torço para que ele fique nos 2 metros, mas se for mais longe, estamos preparados”, diz Maristhela.
A família vive em uma casa de três cômodos nos fundos de um terreno em Jacarepaguá, na zona oeste do Rio de Janeiro. Filho único, Pedro tem um cachorro, uma tartaruga e um passarinho e se diverte jogando futebol com os amigos. Tem planos de ser delegado federal no futuro, “ou do Bope”.
João Pedro faz graça com a flexibilidade dos dedos – consegue virar o dedão para trás –, e diz não ter problemas na escola. Brinca com os colegas mais novos e mais velhos. Por causa do problema na aorta, precisa ter cuidado redobrado com a garganta e não pode sofrer pressão nem levar pancadas no peito, costas e abdômen. Ontem deu um susto na mãe ao tomar uma bolada e quebrar os óculos. “Ele ainda mata a gente do coração”, ri Maristhela.
