Gêmeos xifópagos separados não alcançam final feliz

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Parecia uma histórica de Cinderela. Carl e Clarence Aguirre, dois gêmeos filipinos que nasceram ligados pela parte superior da cabeça, chegaram a Nova York em 2003, adoentados e mal nutridos e, depois de uma série de cirurgias de alto risco, terminaram por ser separados. Ainda que frágeis, sedados e recobertos de bandagens, os dois poderiam seguir vidas separadas.

A história cativou o público e gerou manchetes em todo o mundo. O Dateline NBC, um programa jornalístico de TV, acompanhou a jornada das crianças, um jornal agradeceu os cirurgiões pelo milagre que executaram e Arlene Aguirre, a mãe, foi entrevistada pela rede de notícias a cabo CNN e pelo programa Today. Ela expressou repetidamente sua gratidão pelos cuidados médicos, atenção e bons votos que suas crianças receberam no hospital infantil do Centro Médico Montefiore, no Bronx.

Quatro anos mais tarde, as câmeras não estão mais presentes, mas os Aguirre continuam por aqui. Os gêmeos precisam de novas cirurgias, que só podem ser realizadas nos Estados Unidos. E Arlene Aguirre está sozinha e contempla as incertezas do futuro enquanto enfrenta as dificuldades que cuidar dos meninos acarreta - embora eles já tenham cinco anos, continuam a usar fraldas, por exemplo.

Carl tem um vocabulário de algumas palavras, embora elas muitas vezes sejam incompreensíveis, e ele não consegue andar sem ajuda devido a problemas na parte esquerda de seu corpo. Ele engatinha com o joelho e braço direito pela casa. Clarence anda e fala, ainda que tenha certas dificuldades de expressão.

Os meninos não comem bem, e por isso precisam ser alimentados a noite toda, e todas as noites. Alimentos em forma líquida são bombeados para os seus corpos por tubos que Arlene conecta a aberturas na barriga dos meninos. Em uma tarde recente, havia mais de 10 caixas de Nutren, o alimento infantil que eles comem, empilhadas ao lado da parede da cozinha, na casa em que eles vivem.

Também existem preocupações financeiras. A família vive em uma casa administrada por uma organização de caridade, e Arlene não sabe por mais quanto tempo poderão ficar. Caso as doações que ajudam a sustentá-los se esgotem, ela não sabe como cuidará de seus filhos, já que é cidadã estrangeira e não tem visto de trabalho. E o que acontecerá caso os vistos deles não sejam renovados e eles se vejam forçados a voltar às Filipinas, onde moravam em uma aldeia pobre, sem eletricidade, antes que os médicos possam fechar os buracos que restaram nos crânios dos meninos? "Acho que ninguém nunca pensa, se um dia formos viver em uma comunidade, de que jeito sobreviveremos", ela diz, se esforçando por se expressar em inglês.

A cada ano, centenas de crianças gravemente enfermas chegam de países pobres aos Estados Unidos, onde recebem cuidados médicos que muitas vezes permitam que sobrevivam, mas ninguém dedica muita atenção ao que acontece a seguir. Muitas delas voltam aos seus países depois de cirurgias e vivem saudavelmente, mas há as que sofram sérios revezes, em parte por voltarem a viver em condições precárias e sem os cuidados necessários, nos seus países de origem, diz Cris Embleton, co-fundadora da Healing the Children, uma organização de caridade que já trouxe milhares de crianças estrangeiras pobres para tratamento nos Estados Unidos.

O caso dos Aguirre é uma exceção. Os meninos precisam de mais tratamentos, que devem ser realizados nos Estados Unidos, mas não está claro que possam permanecer no país por muito mais tempo.

Embleton, hoje diretora da Mending the Kids International, sediada na Califórnia, diz que "gêmeos xifópagos representam uma situação especial, que requer considerações alternativas, já que devolvê-los aos seus países poderia matá-los. Depois de todo o trabalho que é necessário para conduzi-los ao ponto em que uma separação cirúrgica se torna possível, é preciso determinar se devolvê-los aos seus lugares de origem é prudente e, caso não seja, como é que eles serão tratados durante sua permanência adicional nos Estados Unidos".

Um par de gêmeas guatemaltecas unidas pelas cabeças passaram por separação cirúrgica em agosto de 2002, na Califórnia, e voltaram ao seu país cinco meses depois. Mas retornaram em 2003 depois que uma delas contraiu meningite. Elas continuam a viver nos Estados Unidos, com famílias de voluntários, e seus pais as visitam ocasionalmente, diz Embleton, cuja organização patrocina a estadia por meio de doações privadas.

Nos últimos dois anos, Arlene Aguirre, 33 anos, vem lentamente cortando os laços entre sua família e os médicos, enfermeiras, terapeutas e assistentes sociais que formavam sua rede de relacionamentos. Os Aguirre estavam vivendo no hospital infantil Blythedale, em Valhalla, Nova York, mas tiveram de se mudar em novembro de 2005, quando a internação dos meninos acabou e eles passaram a ser tratados como pacientes externos. Em seguida, no final de agosto deste ano, os meninos receberam alta como pacientes do hospital Blythedale, e Arlene teve de matriculá-los no distrito escolar, ainda que não nem fizesse idéia do que seja um distrito escolar.

Agora, Arlene e seus meninos foram apanhados em um vácuo, no qual tanto estão comemorando o final da primeira fase da recuperação dos garotos quanto esperando informações sobre quando vai começar a porção seguinte do tratamento, que envolverá cirurgias para a reconstrução das porções do crânio dos meninos removidas durante as cirurgias de separação. (Segundo os médicos, caso não tivessem sido separados, era improvável que os meninos sobrevivessem ao seu segundo aniversário).