Óleo de Lorenzo previne mas não remedia síndrome

21 de julho de 2004 • 15h27 • atualizado às 15h27

A BBC exibe hoje, na Grã-Bretanha, um documentário sobre um estudo de dez anos que concluiu que o remédio conhecido como óleo de Lorenzo não surte o efeito esperado em quem já sofre de adrenoleucodistrofia (ALD), um mal genético que progressivamente destrói o cérebro de jovens garotos.

De acordo com o médico Hugo Moser, maior autoridade mundial em ALD, o óleo é mais eficaz para evitar que a doença se desenvolva em pessoas que possuem os genes que as tornam vulneráveis ao problema, não para curá-la.

Há 18 anos, os pais de Lorenzo Odone receberam dos médicos a notícia de que o filho sofria de ALD, uma doença incurável, e que teria poucos anos de vida. A luta deles para salvá-lo inspirou o filme O Óleo de Lorenzo, que comoveu platéias em todo o mundo.

No filme, os pais de Lorenzo se recusam a aceitar o diagnóstico pessimista dos médicos e, sem treinamento científico, se empenham em encontrar a cura para o filho. Hoje, Lorenzo tem 25 anos e vive em Washington.

Cura miraculosa
Nas telas, o filme aparece como a história de uma cura milagrosa, como em um conto de fadas. O Óleo de Lorenzo deu esperanças a milhares de crianças que sofriam da mesma doença.

Em menos de um ano, as jovens vítimas de ALD ficam paralisadas, cegas e perdem a fala. Em geral, a doença as leva à morte. Quando ouviu o diagnóstico, o pai de Lorenzo, Augusto, ficou desesperado. "Fiquei apavorado, em choque. Era uma sentença de morte", disse. "Eu perguntei ao médico se poderia ler o relatório. Ele disse: não tenha esse trabalho, você não vai entender nada".

Sem se intimidar, Augusto Odone passou noites na biblioteca lendo tudo o que encontrou sobre a doença de seu filho. Ele descobriu que o dano ao cérebro parecia estar ligado ao aumento de ácidos graxos no sangue, uma longa cadeia de ácidos graxos.

Odone convidou especialistas de todo o mundo para uma conferência sobre as suas descobertas e, no evento, encontrou pela primeira vez um motivo de esperança: um óleo (ácido oléico) capaz de destruir ácidos graxos.

Menos de um ano depois, Augusto e sua mulher, Michaela, desenvolveram um tratamento: uma combinação de óleos que efetivamente reduziu a longa cadeia de ácidos graxos no sangue. O impacto foi surpreendente. Dois pais comuns haviam obtido sucesso em um assunto em que toda a comunidade médica havia fracassado.

Otimismo
"O óleo de Lorenzo diminuiu os ácidos graxos de maneira mais eficaz que qualquer outra abordagem médica já tentada. Nós seríamos tolos se não considerássemos aquilo com muita seriedade", conta o médico Hugo Moser. Augusto publicou suas descobertas, e Moser começou a tratar todos os seus pacientes com o óleo.

Para uma família britânica, a notícia do sucesso dos Odones não poderia chegar em melhor hora. Os Staffords haviam acabado de descobrir que seu filho de sete anos de idade, Barry, havia sido diagnosticado com ALD.

A família viajou para os Estados Unidos, e Barry se tornou o primeiro paciente britânico tratado com o óleo de Lorenzo. Depois de algumas semanas, o número de ácidos graxos no sangue do garoto caiu para níveis normais.

Risco
A angústia da família Stafford, no entanto, não acabou. Como a ALD é um mal genético, havia 50% de chances de que o irmão mais novo de Barry, Glenn, também tivesse o gene defeituoso. Naquela época, Glenn tinha apenas dois anos e, por isso, não apresentaria os sintomas do problema mesmo se tivesse a doença. Mas um exame de sangue confirmou o que seus pais temiam. Glenn também tinha o gene defeituoso.

"Eu me senti como se nosso mundo tivesse virado de cabeça para baixo de novo. Nós poderíamos perder dois filhos em dez anos", conta Alfie Stafford, pai dos meninos.

Até hoje, há poucas informações sobre como a ALD passa dos pais para os filhos. As meninas que têm o gene não apresentam nenhum sintoma, assim como alguns meninos que crescem sem desenvolver a devastadora forma infantil da doença, a adrenoleucodistrofia.

Glenn poderia não desenvolver a ALD, mas o doutor Moser resolveu aplicar o óleo de Lorenzo no menino mesmo assim. O garoto se tornou a primeira criança sem os sintomas da doença a ser submetida ao tratamento.

Realidade diferente
Poucos anos depois, o filme O Óleo de Lorenzo, protagonizado por Susan Sarandon e Nick Nolte, foi lançado e recebeu muitos elogios. A atriz foi indicada ao Oscar por sua atuação como a mãe de Lorenzo.

A realidade, no entanto, começava a mudar de aparência. O próprio Lorenzo ainda estava vivo, mas não melhorava. E uma a uma, as outras crianças tratadas com o óleo estavam morrendo.

O britânico Barry Stafford ficava pior a cada dia, e sua mãe Chris estava irritada com o exagero em torno do filme. "(Era um) belo filme, mas eu tinha um problema. Ele fez aquilo parecer uma cura milagrosa, mas não era, e eu experimentei isso com o Barry", conta.

Sete anos depois de começar o tratamento com o óleo, Barry morreu. A doença causou grandes danos cerebrais, e o óleo não parecia ser capaz de impedir isso.

O destino de Barry não foi uma exceção. Outras crianças também estavam morrendo, apesar do tratamento com o óleo de Lorenzo. Médicos em todo o mundo pararam de receitar a terapia.

Efeito preventivo
Augusto Odone redirecionou seu formidável esforço para outra área de pesquisa: tentar regenerar os nervos cerebrais danificados. O doutor Moser, no entanto, não estava preparado para desistir. Ele resolveu se concentrar em meninos que tinham o gene da ALD, mas não haviam desenvolvido os sintomas da doença.

O médico acreditava que talvez o óleo pudesse prevenir o aparecimento da doença. Garotos como o irmão mais novo de Barry, Glenn, continuaram a ser submetidos ao tratamento.

Dez anos depois, os resultados finalmente começam a surgir. Dos 120 meninos tratados, 83 ainda estão livres da doença. O óleo de Lorenzo tem demonstrado um significativo efeito preventivo.

De acordo com o doutor Moser, a aplicação do óleo reduz a chance de aparecimento da doença pela metade. Glenn Stafford, o primeiro paciente sem sintomas submetido ao tratamento, está agora com 21 anos e totalmente saudável. "Se eles não tivessem diagnosticado a doença e aplicado o óleo em mim, acho que eu não estaria aqui agora", diz o jovem. "Então, é graças ao óleo que eu estou aqui agora".

Os resultados alimentam a esperança: testes podem identificar meninos com o gene, e o óleo oferece a eles uma chance muito maior de escapar da doença. Augusto Odone ficou muito feliz com os resultados da experiência, mas, 15 anos depois, ainda busca uma cura para seu filho, que permanece em casa, paralisado pela ALD.

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