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14 de junho de 2010 • 16h48 • atualizado às 16h59

Doença rara faz menina de 12 anos ter corpo de 96

A britânica Hayley Okines, 12 anos, sofre de progéria infantil, rara doença que provoca o rápido envelhecimento
Foto: Reprodução
 

Quando Hayley Okines chega em casa depois de um dia cansativo na escola, ela tem mais razões para reclamar do que suas amigas. A jovem de apenas 12 anos sofre de progéria infantil, uma rara doença que provoca o rápido envelhecimento.

Entretanto, mesmo com estrutura óssea de 96 anos, sofrendo de artrite, falta de apetite e tomando dois coquetéis de comprimidos todos os dias, a menina se recusa a desistir.

Sua mãe se diz orgulhosa da filha: "Eu tenho orgulho da Hayley. Não lhe importam os problemas que a vida lhe dá, ela sempre é forte. Ela não deixa que sua doença a detenha e está sempre brincando com seus amigos".

A história de vida da menina é contada por um documentário que será exibido na TV européia. Ela também participou de uma série sobre "pessoas especiais", em 2007, quando estava prestes a passar por um procedimento médico pioneiro nos Estados Unidos.

Na ocasião seus pais ficaram chocados quando ouviram dos médicos que sua filha não viveria mais que 13 anos - média de vida de indivíduos que sofrem de progéria infantil - e a menina ficou devastada quando sua melhor amiga morreu em 2006, vítima da mesma doença.

Hayley é uma das primeiras com progéria infantil a experimentar uma nova linha de medicamentos chamada FTIs. Estes foram desenvolvidos para reverter uma anormalidade nas células afetadas pela doença.

A menina está sendo submetida ao tratamento há dois anos e a família se mostra otimista. "Não temos o resultado oficial. Mas a pele de Hayley nos dá uma dica. Agora ela tem cílios e suas sobrancelhas cresceram um pouco mais", disse Kerry.

Na escola, a jovem também vem surpreendendo. Segundo sua mãe, seus resultados são extremamente satisfatórios e Hayley se adaptou bem ao ambiente de estudo. "Eu estava preocupada com o tamanho da escola e com a quantidade de gente, porque minha filha é bem frágil. Mas ela contrariou isso e já fez um casal de amigos novos. Suas matérias preferidas são Ciências e Matemática."

Mesmo com a doença, Hayley faz de tudo para levar uma vida normal. Esse ano ela já dormiu na casa das amigas e está sempre conversando e brincando como uma criança comum. "Ela é uma lutadora e tem conseguido muita coisa em pouco tempo", afirma Kerry.

A família está ciente de todos os riscos envolvidos durante o tratamento da menina. No entanto, para Kerry não há nada que se possa fazer. "Não temos nada a perder. Só não vamos abrir mão dela."

A progéria é uma rara doença da infância caracterizada por um envelhecimento acelerado. Segundo estatísticas, ela afeta um em cada oito milhões de recém nascidos no mundo. No entanto, segundo a Fundação de Pesquisa da Progéria, apenas 54 crianças portadoras da doença são conhecidas em todo o mundo. Suas principais características clínicas são a baixa estatura, pele seca e enrugada, calvície prematura, crânio grande. De acordo com cientistas, a morte natural ocorre até os 13 anos. A progéria não é hereditária.

No Brasil, uma criança de apenas quatro anos tem a doença do envelhecimento. Bianca Pinheiro, natural de Campina Grande, já apresenta alguns sintomas, como pouco cabelo e baixa audição.

O Dia